支部党建 | 东院内科教职工第一党支部&神经科研究生党支部：联合举办罕见病网络科普活动

       2022年2月28日是第15个国际罕见病日。2月26日，在国际罕见病日即将到来之际，东院内科教职工第一党支部、神经科研究生党支部联合举办了“关爱罕见病网络直播科普”主题党日活动。

       活动上，两个支部的专家围绕罕见病常用药物、法布雷病的诊断与治疗、酶替代治疗、法布雷病的护理、儿茶酚胺敏感性室速、全身性重症肌无力等方面知识进行了科普分享。神经科研究生党支部谭双全书记深入浅出地介绍了罕见病的特点和现状；东院内科教职工第一党支部郑东诞同志分享了一例儿茶酚胺敏感性室速个案，提到晕厥不仅要看神经内科，还要看心内科、做运动试验，指出设置AED并进行使用培训能有效提高晕厥的诊治，发人深思；李树彬同志分享的《谁偷偷偷走了你的心？》以个案形式，与中医相结合，生动地介绍了因过度饮水导致的心肌病病例；欧昶毅同志的《全身性重症肌无力》以科普形式回答了病友们常提到的疑问；邓娟同志讲解的《罕见病医保政策》，为病友提供了实用指南。

       据了解，2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。选择2月29日，是因为这个日子每四年才出现一次，寓意罕见，其后，将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。

       这次主题党日活动，是一次罕见病科普教育，也是一次传递爱、关爱罕见病患者的医患和谐交流，5000余人通过医联媒体等平台观看，反响热烈。一位法布雷病患者亲临现场分享了患病和诊治的经过与心路历程，对医护人员为罕见病做出的努力和贡献表示了感谢，让现场参加活动的人员为之动容。谭双全书记代表党员同志发言表示，我们将不忘初心，以更加饱满的热情、更加务实的作风，砥砺前行，实实在在为罕见病患者多做一些事情！

（东院内科教职工第一党支部  通讯员：邓娟）